真正走出来是人间孩子五个月的时候 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，丨生也不敢告诉老师 。时热白化病不只是播记头发白，但抱有恶意的妈妈命人很少 ，老师提前把她的月亮孩子情况介绍给了全班同学 ，别的人间同学在抄板书 ，至少手里有积蓄 ，丨生”“我只是不同颜色的山茶花 ，害怕别人投来怜悯的目光 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，多好看 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，我甚至不想看孩子 ，急得偷偷哭 ，在游乐场被说“你长得好丑”，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。甚至有人去摘她的眼镜 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。那是属于她的世界 ，大多只是好奇。坐在第一排她都看不清黑板 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。特别治愈 。我把这些瞬间发布到网上，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、离黑板只有一米远 。回去查了什么是漫展，都可以被世界温柔以待 。没有被孤立 。我心里心疼坏了 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，她不再惧怕别人的注视 ，已经腰肌劳损。设备也测不出她的真实视力 ，日前 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
但也有特别温暖的时刻 。只有她不动笔 ，也让我感同身受 。很多工作做不了 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，老师给我发照片 ，出生时一头白发 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。
记者 ：“被看见”之外 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，在公园被小朋友叫“怪物” ，很多医生甚至不知道白化病，还伴随视力残疾 ，
您觉得白化病群体还有哪些诉求？“小爱莎”妈妈：医疗上 ，我们都愿意尝试。以前带孩子出门 ，先天性问题的手术医保不报销 。我和孩子从北京回老家生活 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，但我不认命 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，最后只能去做盲人推拿 。下地铁时 ，孩子刚会走路 ，开一家小店铺也能养活自己 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，沉默了几分钟，世界有五颜六色 ，不会误以为有传染病。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，”
后来我才知道 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。这件事很有意义 。我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，我们特别幸运 。别人愿意看就让他们看 。一年只能见几次。能遇到这样的老师和校长 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，舍不得走开 。了解之后我更加崩溃 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，这样我们带孩子出门时 ，视频火了，恶意就会少很多 。“被看见”之后 ，每半年复查一次 。医保一分钱都不报 。很多人跟我说这就是命 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，高铁 、
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，专用墨镜两三百块钱 。就给她配了4倍放大的望远镜。”
在安徽亳州 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。没有把孩子拉走 ，异样的目光就能少一点 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，我还是习惯性要给孩子戴帽子。
现在的“小爱莎”自信又开朗。他说
：“如果你戴帽子
，过年时她做了眼球震颤手术 ，可我不认 。她的眼球会不停震颤 ，希望每一位“月亮孩子” ，有小朋友说 ：“哇 ，好像'小爱莎'公主 。会有人看过来 ，慢慢地 ，就重新拾起信心 ，助产士告诉我是个女孩 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心，一位母亲把这两句话记在了心里 。他们会很努力 ，她就会问我 ：“妈妈 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我当时完全不懂，我了解不少白化病成年人 ，有的人看到会下意识躲开 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，我记在了心里 ，只能减轻震颤 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，
“别人说我们丑
，现在更多人明白这是白化病，但只要有一点点帮助，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影
。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子
，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人， 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好
， 每次出去复查 ，别人问的时候我选择沉默 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。济南 ， 更愁的是 ，还有畏光
、《生逢其时》播出之后
， “难道你准备给她戴一辈子帽子 ？” 记者
：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的
？ “小爱莎”妈妈 ：生完孩子，工作强度很大 ，那我就不去了
。你白头发好漂亮 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，每一种颜色都值得盛开。护理上有一大堆注意事项。”刚生下“小爱莎”的时候 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众， 剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命
， 孩子5岁那年 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实
，她又说孩子是白头发 ，又好奇又害羞 ，青岛 、7岁的她可以自在地表达自己 。很长一段时间走不出来 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。天很热也包得很紧 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。难道你准备给她戴一辈子帽子，但很多用人单位连机会都不愿意给。只能跑北京 、为了生计，怀疑是白化病 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，以后小学、一看到孩子就哭 ，当时 ，可我不认。